Ponad 90 procent wad wrodzonych serca u dzieci nie ma podłoża genetycznego, powstające one w czasie rozwoju ciąży – twierdzi prof. Tomasz Moszura z CZMP w Łodzi. Niektóre wymagają interwencji już w pierwszych dniach życia malucha.Forum: Wszystko o porodzie Czy są tu dziewczyny z niedomyklanością zastawki dwudzielnej III/IV stopnia lub inną wadą serca??? Jak rodziłyście??? Pytam, bo moja wada się pogłębiła i na tym etapie grożą mi kleszcze a to chyba mało bezpieczne dla malucha, już chyba wolę cc. RODZICEWszystko o porodziePoród z wadą serca??? Angina u dwulatka Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –... Czytaj dalej → Skubanie paznokci – Co robić, gdy dziecko skubie paznokcie? Może wy macie jakieś pomysły, Zuzanka od jakiegoś czasu namiętnie skubie paznokcie, kiedyś walczyłam z brudem za nimi i obcinaniem ich, a teraz boję się że niedługo zaczną jej wrastać,... Czytaj dalej → Mozarella w ciąży Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji. Czytaj dalej → Czy leczyć hemoroidy przed porodem? Po pierwszej ciąży, a bardziej porodzie pojawiły się u mnie hemoroidy, które się po jakimś czasie wchłonęły. Niestety teraz pojawiły się znowu. Jestem w 6 miesiącu ciąży i nie wiem,... Czytaj dalej → Ile kosztuje żłobek? Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko... Czytaj dalej → Pytanie do stosujących zastrzyki CLEXANE w ciąży Dziewczyny mam pytanie wynikające z niepokoju o clexane w ciąży. Biorąc od początku ciąży zastrzyki Clexane w brzuch od razu zapowiedziano mi, że będą oprócz bolesności, wylewy podskórne, sińce, zrosty... Czytaj dalej → Mam synka w wieku 16 m-cy. Budzi się w nocy o stałej porze i nie może zasnąć. Mój syn budzi się zawsze o 2 lub 3 w nocy i mimo podania butelki z piciem i wzięcia do łóżka zasypia dopiero po ok. 2 godzinach. Wcześniej dostawał w... Czytaj dalej → Dziewczyny po cc – dreny Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała... Czytaj dalej → Meskie imie miedzynarodowe. Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to... Czytaj dalej → Czy to możliwe, że w 15 tygodniu ciąży?? Dziewczyny!!! Sama nie wiem co mam o tym myśleć. Wczoraj wieczór przed kąpielą zauważyłam przezroczystą kropelkę na piersi, ale niezbyt się nią przejełam. Po kapieli lekko ucisnęłam tą pierś i... Czytaj dalej → Jaką maść na suche miejsca od skazy białkowej? Dziewczyny, których dzieci mają skazę białkową, może polecicie jakąś skuteczną maść bez recepty na suche placki, które pojawiają się na skórze dziecka od skazy białkowej? Czym skutecznie to można zlikwidować? Czytaj dalej → Śpi albo płacze – normalne? Juz sama nie wiem co mam myśleć. Mój synek ma dokładnie 5 tygodni. A mój problem jest taki, że jak mały nie śpi, to płacze. Nie mogę nawiązać z nim... Czytaj dalej → Wielotorbielowatość nerek W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać... Czytaj dalej → Ruchome kolano Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche... Czytaj dalej →
Od 18 lat Fundacja Serce Dziecka specjalizuje się w pomocy pacjentom z wadami serca, szczególnie tym najmłodszym. Zmieniamy standardy leczenia w naszym kraju, wspierając oddziały kardiologii i kardiochirurgii. Pod skrzydłami Fundacji wychowało się już pokolenie dzieci.
AUTORWIADOMOŚĆ Autorytet Postów: 2868 1773 Wysłany: 5 grudnia 2018, 18:09 Hej. Jestem w 24 tc. dwa tyg temu zdiagnozowano u mojej córeczki Zespół Fallota. Jesteśmy z Gdyni ale od razu udało nam sie dostać do Łodzi i tam będziemy rodzić ze względu na ośrodek. Czy jest ktoś jeszcze z podobną diagnozą lub też po operacji serca maluszka? LAURA Emma_ Autorytet Postów: 7371 3510 Wysłany: 5 grudnia 2018, 18:45 U mojego brata zdiagnozowano tę wadę, kiedy się urodził. Dziś jest dwudziestopięcioletnim, silnym mężczyzną i gdyby nie blizna na klatce piersiowej, to nikt nie wiedziałby, że przeszedł taką operację. Głowa do góry i powodzenia. Hałasianka Autorytet Postów: 2868 1773 Wysłany: 5 grudnia 2018, 18:54 Emma_ wrote: U mojego brata zdiagnozowano tę wadę, kiedy się urodził. Dziś jest dwudziestopięcioletnim, silnym mężczyzną i gdyby nie blizna na klatce piersiowej, to nikt nie wiedziałby, że przeszedł taką operację. Głowa do góry i powodzenia. NO tak wiem i słyszałam ,że poźniej jest ok ale niestety przejscie tego z kilkumiesięcznym maluchem albo od razu po urodzeniu i taka operacja to jakis koszmar. (Nie wyobrażam sobie tego LAURA KatKos Debiutantka Postów: 8 40 Wysłany: 8 kwietnia 2019, 09:35 Cześć, u nas w pierwszej ciązy (w połowie) wykryto wadę serduszka ASD I, i też trafiłam pod opiekę ICZMP i tam też NAs w związku z tym że inna wada niż u Was operację miał dopiero 2 dni prze swoimi pierwszymi urodzinami. Teraz ma 2,5 roku i gdyby nie blizna to nikt by nie powiedział, że miał kiedyś operowane serce. Jednak u mnie psychicznie do tej pory wiele zostało w głowie ;/ Nie będę Cie oszukiwać, to będzie dla Was trudny czas i w zasadzie trudniejszy dla Was jako rodziców niż dla dziecka. Bo dziecko po pierwsze nie będzie nic z tego pamiętało ( na szczęście) a po drugie nie będzie też cierpiało bo będzie na lekach przeciwbólowych. Operacje, zresztą i sam pobyt w szpitalu zawsze jest łatwiejszy dla mniejszych dzieci które jeszcze nie są niczego świadome. W razie pytań pisz, służe radą. Mieliśmy inna wadę ale przeszliśmy dużo w ICZMP więc jak coś to pytaj. Hałasianka Autorytet Postów: 2868 1773 Wysłany: 9 kwietnia 2019, 19:23 KatKos wrote: Cześć, u nas w pierwszej ciązy (w połowie) wykryto wadę serduszka ASD I, i też trafiłam pod opiekę ICZMP i tam też NAs w związku z tym że inna wada niż u Was operację miał dopiero 2 dni prze swoimi pierwszymi urodzinami. Teraz ma 2,5 roku i gdyby nie blizna to nikt by nie powiedział, że miał kiedyś operowane serce. Jednak u mnie psychicznie do tej pory wiele zostało w głowie ;/ Nie będę Cie oszukiwać, to będzie dla Was trudny czas i w zasadzie trudniejszy dla Was jako rodziców niż dla dziecka. Bo dziecko po pierwsze nie będzie nic z tego pamiętało ( na szczęście) a po drugie nie będzie też cierpiało bo będzie na lekach przeciwbólowych. Operacje, zresztą i sam pobyt w szpitalu zawsze jest łatwiejszy dla mniejszych dzieci które jeszcze nie są niczego świadome. W razie pytań pisz, służe radą. Mieliśmy inna wadę ale przeszliśmy dużo w ICZMP więc jak coś to pytaj. Dzieki wielkie. Na razie jest już mała nasza na świecie od jesteśmy po 1 kontroli i Bieńkowskiej, w piątek mamy teraz wizytę w Gdańsku i mamy doodzi dzwonić. Fallot różowy ale po 3 tyg tętnica się zwezyla bardziej. Na razie mała jak normalny noworodek się zachowuje ale ok 6 /7"tyg życia podobno mogą już być jakieś zmiany. Mi się płakać chciało tydz temu jak jej oodlaczali te kulki na ekg a gdzie operacja, cewnik i cała reszta. Wiem że późniejz takimi dzieciaczkamk jest już ok po operacji ale jak to przeżyć...., (to jakis dramat. Tak się tego boję.. A jak że szczepieniami.... Robiliście wszystko wg kalendarza? Nam tak kazali ale ja bym wolała tylko to WZW zorbic a resztę po operacji. Pytałam wielu os, rodziców dzieci z wadami serca i każdy tak naprawdę robi inaczej (jestem cała glupia LAURA kamciaelcia Autorytet Postów: 35692 18200 Wysłany: 9 kwietnia 2019, 20:22 my szczepiliśmy wg kalendarza bo tak sie w sumie dało...częściej sie spotykałam z opiniami rodziców, którzy byli w tej sprawie do tyłu i bardzo obawiali sie tej sytuacji-że w szpitalu łatwo o choroby zakażne po operacji, zwłaszcza po transfuzji krwi szczepienie jest ograniczone, nie chcę wprowadzić zie w błąd-jakieś minimum 6 m. po...w takiej sytuacji dzieci miały indywidualny program szczepien i zajmowała sie tym specjalistyczna poradni (ds szczepien ale pełnej nazwy nie umiem podać), dzieci z wadami serduszek mają refundowane chociażby te skojarzone, a także (tak było) na pneumokoki (te na 13 szczepów a nie na nfz 10 szczepów) dzieciątko z wada serduszka może mieć też orzeczenie o niepełnosprawności, co moim zdaniem -bo pewnie na tym etapie jest podrzednym tematem-warto juz "załatwiać" bedzie bardzo bardzo cięzko tu nie ma słów, aby opisać, nie ma zrozumienia ze strony, która tego nigdy nie przezyła, łez wiele się poleje, serce nie raz stanie na widok dzieciątka pod okablowaniem ale nadzieja na normalne, zdrowe życie doda wam rodzicom tyle sił, ze dacie radę uśmiech dziecka przełamie wszelkie kryzysy aż w końcu sie zdziwicie że to jest tak szybko za wami, że ten koszmar minał a każdy dzień bedzie początkiem czegoś nowego, pięknego! nigdy nie zapomnicie-ta cieniutka bladziutka kreseczka bedzie wam przypominała o operacji, ale równoczesnie przypominała o zwycieztwie jestem z wami Hałasianka lubi tę wiadomość Hałasianka Autorytet Postów: 2868 1773 Wysłany: 10 kwietnia 2019, 11:04 kamciaelcia wrote: my szczepiliśmy wg kalendarza bo tak sie w sumie dało...częściej sie spotykałam z opiniami rodziców, którzy byli w tej sprawie do tyłu i bardzo obawiali sie tej sytuacji-że w szpitalu łatwo o choroby zakażne po operacji, zwłaszcza po transfuzji krwi szczepienie jest ograniczone, nie chcę wprowadzić zie w błąd-jakieś minimum 6 m. po...w takiej sytuacji dzieci miały indywidualny program szczepien i zajmowała sie tym specjalistyczna poradni (ds szczepien ale pełnej nazwy nie umiem podać), dzieci z wadami serduszek mają refundowane chociażby te skojarzone, a także (tak było) na pneumokoki (te na 13 szczepów a nie na nfz 10 szczepów) dzieciątko z wada serduszka może mieć też orzeczenie o niepełnosprawności, co moim zdaniem -bo pewnie na tym etapie jest podrzednym tematem-warto juz "załatwiać" bedzie bardzo bardzo cięzko tu nie ma słów, aby opisać, nie ma zrozumienia ze strony, która tego nigdy nie przezyła, łez wiele się poleje, serce nie raz stanie na widok dzieciątka pod okablowaniem ale nadzieja na normalne, zdrowe życie doda wam rodzicom tyle sił, ze dacie radę uśmiech dziecka przełamie wszelkie kryzysy aż w końcu sie zdziwicie że to jest tak szybko za wami, że ten koszmar minał a każdy dzień bedzie początkiem czegoś nowego, pięknego! nigdy nie zapomnicie-ta cieniutka bladziutka kreseczka bedzie wam przypominała o operacji, ale równoczesnie przypominała o zwycieztwie jestem z wami Piękne to co napisałaś, oczywiście ja nie umiem się uspokoić i nie płakać nawet czytając to co. Piszesz... Mała obudziła się rano z przeraźliwym krzykiem i zastanawiam się czy to nie był napad anoksemiczny. Uspokoiła się w pionie wtulona we mnie z podkulonymi nóżkami. Tak to wyglądało... Więc... Masakra Co do szczepień właśnie jest pół na pół, boję się złapać czegoś na oddziale ale boję si też NOP i tego jakby ona zareagowała na szczepienie i nie daj boże coś by jej się stało a organizm nie ma siły walczyć. Ma gdzieś czy refundowane sz szczepionki czy nie bo zapłacę za wszystko, pneumokoki ten Prevebar i tak kupię kiedyś ale to nie o to chodzi bo na tą chwilę naprawdę wcale nie chciałbym jej szczepic a dopiero po operacji. ((tylko WZW teraz i przed szpitalem rotawirus LAURA kamciaelcia Autorytet Postów: 35692 18200 Wysłany: 10 kwietnia 2019, 11:34 Myślę że poradnia szczepień bylaby w waszym przypadku najlepsza Wtedy i pediatra i sanepid nie mają nic do gadania jeśli uda wam się opracować indywidualny program szczepień Najlepiej ten temat poruszyć z kimś madrzejszym Hałasianka lubi tę wiadomość
Jestem mama półrocznej Zosi. Zosia urodziła się z wrodzoną wadą serca: zespołem Fallota. Jesteśmy po pierwszej operacji. Szukam kontaktu z Mamami, które mają takie maleństwo i czują się same!
Fundacja Serce Dziecka interweniuje w sprawie wstrzymania programu interwencji kardiologicznych u płodów, który działał w warszawskim Szpitalu Bielańskim od 9 lat. To był trzeci, co do wielkości, taki program na świecie, który pozwalał ratować życie dzieci, wykonując operacje u płodów z bardzo rzadkimi wadami. Fundacja Serce Dziecka i lekarze, którzy go prowadzili, interweniują w Ministerstwie Zdrowia, walcząc o przywrócenie zabiegów. Dwa tygodnie temu zmarło dziecko, które nie doczekało się zabiegu. Zobacz film: "Wady serca - kardiomiopatie wtórne" 1. Rodzice czekają na operację. Bez niej Julia umrze tuż po urodzeniu Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży. Rodzice wybrali już imię, dziewczynka ma się nazywać Julia. Podczas badań prenatalnych okazało się, że dziecko cierpi na zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), a dodatkowo ma zarośnięty otwór owalny, między przedsionkami. Magdalena Ciachera jest w siódmym miesiącu ciąży (arch. prywatne) - Ten otwór musi być drożny w życiu płodowym, żeby płuca mogły się wykształtować. Na każdej wizycie lekarze mówią nam, że jeżeli nie dojdzie do tej operacji, to dziecko nie będzie mogło wziąć pierwszego oddechu po narodzinach - opowiada zdruzgotana mama. Operacja w łonie matki to jedyna szansa na uratowanie Julii (arch. prywatne) Termin porodu jest wyznaczony na 1 listopada, ale pani Magda najchętniej zatrzymałaby czas, żeby zwiększyć szansę dziewczynki na operację. Zabieg trzeba wykonać w ciągu najbliższych dwóch miesięcy, przed narodzinami dziewczynki. - To jest być albo nie być, lekarze mówią nam to otwarcie, że bez operacji Julka nie ma żadnych szans na przeżycie - dodaje Magdalena Ciachera. 2. Polska była jednym z nielicznych na świecie ośrodków, w których ratowano dzieci z rzadkimi wadami serca Program interwencji kardiologicznych u płodów działał od 2011 r. w warszawskim Szpitalu Bielańskim. Operacje bardzo rzadkich wad serca wykonywał zespół kierowany przez prof. Joannę Szymkiewicz-Dangel, kierownika Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. W jego skład wchodzili także prof. Marzena Dębska z II Kliniki Położnictwa i Ginekologii CMKP oraz Adam Koleśnik z Centrum Zdrowia Dziecka oraz Zakładu Kardiologii Perinatalnej CMKP. - Od początku programu zrobiliśmy 128 zabiegów u 113 płodów, czyli jest to kilkanaście zabiegów rocznie, ale to są wszystko bardzo rzadkie wady. Wykonywaliśmy plastykę zastawki aortalnej i płucnej, balonowe poszerzenie otworu owalnego oraz implantację stentu do otworu owalnego. To są zabiegi ratujące życie, ale również zmieniające jakość życia tych dzieci. To są rzadkie zabiegi, w których my zmieniamy historię naturalną tej wady. Tylko najlepsze ośrodki kardiologii dziecięcej na świecie to robią - tłumaczy prof. Szymkiewicz-Dangel, specjalista pediatra i kardiolog z Zakładu Kardiologii Perinatalnej i Wad Wrodzonych CMKP. Lekarka podkreśla, że rocznie na całym świecie jest wykonywanych mniej niż 50 tego typu operacji - w Warszawie przeprowadzano od kilku do kilkunastu rocznie. 3. Od kwietnia wstrzymano program interwencji kardiologicznych u płodów Fundacja Serce Dziecka alarmuje, że 2 kwietnia 2020 r. program, z trudnych do zrozumienia przyczyn, został zamknięty. Władze fundacji podkreślają, że program był stawiany za wzór przez międzynarodowe środowisko medyczne, a dla rodziców nienarodzonych dzieci z wadami serca był jedyną nadzieją na uratowanie ich życia lub poprawę jego jakości. - Z informacji, które otrzymaliśmy, wiemy, że program został wstrzymany decyzją dyrektor Szpitala Bielańskiego i kierownika Kliniki - opowiada Katarzyna Parafianowicz, Prezes Zarządu i Członek Rady Fundacji Serce Dziecka. - Prof. Marzena Dębska, która była jednym z filarów zespołu i prowadzonego programu, rozpoczęła niedawno pracę w Szpitalu im. Orłowskiego w Warszawie i od początku zabiega o wznowienie tego programu w nowym miejscu pracy. Jednak do dziś nie ma żadnej decyzji, zarówno Ministerstwa Zdrowia, jak i dyrektora Szpitala im. Orłowskiego o wznowieniu zabiegów - dodaje Parafianowicz. Sytuacja jest patowa, dlatego Fundacja Serce Dziecka postanowiła zainterweniować w tej sprawie w Ministerstwie Zdrowia. "Niezrozumiały jest dla nas brak decyzyjności w tej sprawie i zaprzestanie prowadzenia jedynego w Polsce, drugiego w Europie i trzeciego w świecie programu interwencji kardiologicznych u płodów. Znakomity zespół specjalistów oraz dedykowany programowi specjalistyczny sprzęt medyczny czekają na rozpoczęcie wykonywania zabiegów. Tymczasem nienarodzone dzieci z wadą serca, u których możliwe jest przeprowadzanie operacji w czasie życia płodowego, czekać nie mogą" - piszą przedstawiciele Fundacji w apelu skierowanym do resortu zdrowia. Katarzyna Parafianowicz przypomina, że wstrzymanie programu już kosztowało życie, co najmniej jednego dziecka. - Bez tych operacji dzieci będą umierać. Dwa tygodnie temu jedno z dzieci nie doczekało przywrócenia programu i zmarło w 12 godzin po narodzeniu. A była szansa na jego uratowanie, o ile zabieg byłby przeprowadzony w porę. Skuteczność zabiegów zespołu prof. Szymkiewicz-Dangel wynosiła 90 proc. - podkreśla prezes Fundacji Serce Dziecka. 4. Lekarze walczą o wznowienie operacji płodów Prof. Szymkiewicz-Dangel przyznaje, że cała sytuacja jest dla niej kompletnie absurdalna. Na własną rękę próbowała interweniować w resorcie zdrowia i NFZ. Bez większych efektów. - Najwyraźniej to nie jest priorytet w tej dobie. To jest maleńka garstka dzieci, także rozumiem, że wiele osób ma coś innego na głowie, niż rozwiązywanie tego problemu - mówi z rozgoryczeniem lekarka. - Ministerstwo Zdrowia odezwało się do mnie dopiero po interwencji Rzecznika Praw Dziecka, mimo że pisałam do nich już wcześniej różne pisma. Dostałam informację, że nie ma możliwości, żeby finansowanie z Ministerstwa Zdrowia odbywało się w jakimkolwiek innym ośrodku niż te, które wygrały konkursy do programu Terapii Płodu. Kiedy powiedziałam, że lekarz położnik ze szpitala, w którym odbywały się przez 10 lat operacje, niezbędny w tym zabiegu, zmienił pracę, pani powiedziała mi, że nie da się tak szybko przenieść tego programu z jednego szpitala do drugiego. To są jej słowa - opowiada prof. Szymkiewicz-Dangel. - Zaproponowałam ministerstwu, żeby zabiegi odbywały się, przynajmniej tymczasowo, "gościnnie" w szpitalu Bielańskim. Bez efektu. Dostałam od nich maila, że można te zabiegi zrobić w Centrum Matki Polki, ale z całym szacunkiem dla Ministerstwa Zdrowia, to jest nierealne, bo poza naszą trójką, my musimy mieć cały zespół bloku operacyjnego, anestezjologa, osobę obsługującą aparat USG i zespół ludzi, którzy monitorują ten płód po zabiegu. Te wszystkie procedury wypracowywaliśmy latami - tłumaczy kardiolog. 5. Dyrekcja Szpitala Bielańskiego: Nie ma dowodów na skuteczność tej terapii Dr Dorota Gałczyńska-Zych, dyrektor Szpitala Bielańskiego w Warszawie zaprzecza zarzutom Fundacji Serce Dziecka. Deklaruje, że szpital nie zrezygnował z programu. W szpitalu nie ma programu interwencji kardiologicznych u płodów. Jest za to realizowany szerszy program terapii wewnątrzmacicznej. - Sama jestem lekarzem i chciałabym pomagać i dzieciom, i mamom, ale nie chce ich stawiać przed taką złudną nadzieją. Niestety u tych dzieci, u których są wykonywane te zabiegi wewnątrzmaciczne, śmiertelność jest bardzo wysoka. Warto zadać pytanie, dlaczego właściwie poza Austrią, żaden kraj w Europie ich regularnie nie wykonuje? Ośrodek w Londynie, który zainicjował tę terapię, zaprzestał jej wykonywania, a dwa kolejne w Paryżu i Bonn prowadzą rejestr i obserwację losów tych dzieci w celu wydania bądź nie, rekomendacji do ich przeprowadzania. Warto też podkreślić, że Polskie Towarzystwo Ginekologiczne nie wydało rekomendacji dla wykonywania tych zabiegów. To jest ciągle na etapie eksperymentu, dlatego podchodzimy do tego niezwykle ostrożnie – tłumaczy dr Dorota Gałczyńska-Zych. Dyrektorka szpitala podkreśla, że nie ma dowodów na potwierdzenie skuteczności terapii realizowanych wcześniej w szpitalu Bielańskim. - Temat jest niezwykle delikatny, dlatego że dajemy matkom nadzieję, natomiast rezultat tego jest w dalekim stopniu wątpliwy. Tu nie chodzi o żadne osobiste sprawy, o to, kto robi te zabiegi. Jestem pełna różnych wątpliwości, skoro nie ma oficjalnych rekomendacji towarzystw ginekologicznych, nie jest to nadal zabieg uznawany za rutynowy i jest wykonywany tylko w dwóch ośrodkach w Europie. To też daje do myślenia, gdyby to był taki złoty środek, to pewnie już wiele ośrodków by się tym zainteresowało – tłumaczy dyrektorka placówki. Dr Dorota Gałczyńska-Zych zapewnia, że nie zgłosiła się do nich żadna pacjentka, która czekała na tego typu zabieg. - Żadna mama w ciąży z takim problem się do szpitala nie zgłosiła. My realizujemy program terapii wewnątrzmacicznej. W przypadku wad kardiologicznych płodu zwykle konieczna jest po urodzeniu interwencja kardiochirurgiczna, dlatego ważne jest, aby takie zabiegi były wykonywane w bezpośredniej bliskości doświadczonych ośrodków w operacjach niedorozwoju lewego serca. Pragnę zauważyć, że pani prof. Dębska jest czynnym lekarzem, wiec może wykonywać ten zabieg w innych miejscach pracy. Prof. Dębska zakończyła współpracę z naszym szpitalem, jako dyrektor mogę tylko i wyłącznie zorganizować pracę tak, żeby ją zastąpić i realizować program terapii wewnątrzmacicznej, na którą szpital ma podpisaną umowę z Ministerstwem Zdrowia - tłumaczy dyrektor. 6. Pacjenci muszą szukać pomocy za granicą? Okazuje się, że to nie koniec problemów związanych z programem. W związku ze wstrzymaniem zabiegów prowadzonych przez zespół prof. Szymkiewicz-Dangel, w przypadku jednej z pacjentek NFZ zgodził się na sfinansowanie operacji w Austrii. Dobrze, że dziecko udało się uratować, ale w Polsce zabieg można było wykonać 5 razy taniej. - To jest kuriozalna sytuacja. My jako fundacja finansowaliśmy pobyt tej mamy w Austrii, a NFZ pokrył koszty zabiegu, który mógłby się z powodzeniem odbyć w szpitalu w Warszawie. NFZ zapłacił za niego 18 tys. euro, czyli ok. 80 tys. złotych, w Polsce kosztowałoby to ok. 15 tys. Operacje zagraniczne kosztują kilka razy więcej niż w Polsce, a NFZ lekką ręką daje pieniądze, zamiast uruchomić program, który istniał i miał sukcesy. Jest sprzęt, są ludzie. Ja tego kompletnie nie rozumiem - podkreśla Katarzyna Parafianowicz. 7. Ministerstwo Zdrowia nie ma sobie nic do zarzucenia Ministerstwo Zdrowia w odpowiedzi na nasze pytania w sprawie wstrzymania programu interwencji u płodów wyjaśnia, że żadne zabiegi kardiologiczne nie zostały wstrzymane decyzją resortu. "W ramach ww. programu (kompleksowej diagnostyki i terapii wewnątrzmacicznej w profilaktyce następstw i powikłań wad rozwojowych i chorób płodu - red.) 5 ośrodków wiodących w prowadzeniu terapii wewnątrzmacicznej realizuje zabiegi prenatalne, w tym również zabiegi kardiologiczne. Mając na uwadze powyższe, należy jednoznacznie stwierdzić, że zabezpieczone są środki na wykonywanie tego typu zabiegów i nie ma zagrożenia związanego z ich wstrzymaniem, a kwestie techniczne związane z samym wykonywaniem zabiegów są obecnie przedmiotem wyjaśnień" - tłumaczy nam resort zdrowia. Prof. Szymkiewicz-Dangel przypomina, że chodzi o specjalistyczne zabiegi kardiologiczne na określonym sprzęcie, a jej zespół jest jedynym w Polsce, który jest w stanie je przeprowadzić. A wyjaśnianie "kwestii technicznych", które trwa od kilku miesięcy, jest dla małych pacjentów i ich rodziców dosłownie na wagę życia. Sprawą zainteresował się również Rzecznik Praw Pacjenta. Wystąpił o opinię do konsultanta krajowego w dziedzinie kardiologii dziecięcej oraz organizacji pacjentów zrzeszonych przy Rzeczniku. - W zależności od poczynionych ustaleń oraz zebranych materiałów, będę podejmował dalsze działania w sprawie - deklaruje Bartłomiej Chmielowiec. Masz newsa, zdjęcie lub filmik? Prześlij nam przez Rekomendowane przez naszych ekspertów polecamy Rodzice dzieci z wadami serca podarowali sprzęt medyczny dla Oddziału Kardiologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie. Małym pacjentom służyć będą nowe pompyDzień dobry... Starasz się o maleństwo, wiesz, że zostaniecie rodzicami a może masz już dziecko? Poszukujesz informacji, chcesz się podzielić swoim doświadczeniem? Dołącz do naszej społeczności. Rejestracja jest bezpieczna, darmowa i szybka. A wsparcie i wdzięczność, które otrzymasz - nieocenione. Podoba Ci się? Wskakuj na pokład! Zamiast być gościem korzystaj z wszystkich możliwości. A jeśli masz pytania - pisz śmiało. Ania Ślusarczyk (aniaslu) Zaloguj Zarejestruj Dzisiaj Dzień Ojca i z tej okazji zapraszam cię do wysłuchania rozmowy, której bohaterem jest Patrick Ney. Psycholog, doradca rodzicielski, tata dwóch córeczek, urodzony w Anglii, co w tej historii ma również znaczenie ;) Posłuchaj rozmowy Natomiast o 17:00 zapraszam Cię na live z Agnieszką Hyży - porozmawiamy o rodzicielstwie, macierzyństwie i oczywiście o ojcostwie. O tym co robić z "dobrymi radami". Dołącz reklama Starter tematu agniesiaa81r Rozpoczęty 11 Lipiec 2012 #1 Czy są tu mamy dzieci z wadami serca? Mam córkę z serduszkiem jednokomorowym,po niedowładzie prawostronnym i udarze mózgu. reklama #3 Cze, ja mam córcię po operacji serca - miała "tylko" ASD2, b. pomogło mi właśnie forum wskazane przez just79. #4 Hejka mój synek również jest po korekcie ASDII plus VSD. #5 Melduję się i ja. Nasz Kuba miał dorv, vsd, pda, ps. Obecnie niedomykalnośc zastawek. #6 Synek jak miał 3 miesiące zostało zdiagnozowane, że ma 2 wady serca ubytek w przegrodzie miedzyprzedsionkowej i zwężenie zastawki pnia teraz na wrzesień mamy skierowanie do szpitala do Warszawy na badania i wtedy zdecydują co kardiolog mówi, że nie ma szans, że to samo wszystko się unormuje, że mamy nastawić się na operację. Zamknięty
NOKqoDq.forum rodziców dzieci z wadami serca
